得知「小美」白血病復發,一天下班後到病房看他,一進門,他就告訴我:「沒想到只快樂六個月,我就復發了,我們已經哭完了,現在只有從頭開始了…。」,他告訴我那一天的經過,和她的難過及失望,也娓娓道來一家人怎麼再站起來接受挑戰。看著才十六歲的「小美」像個大人侃侃而談,讓我想起初發病時的她只是個大號的「小朋友」,因生病被迫成長,她知道骨髓移植是戰勝白血病的方法,更了解這是比化療更不舒服的治療,但勢在必行,她也知道他將是兒童醫學科第一例接受骨髓移植的小病人。 移植前整個工作團隊包含:醫師、護理同仁、營養師、社工師和病童及家人有討論說明會,希望所有的細節都能完善。雖然如此,我心中仍擔心,她如何再封閉隔離的
病房和身體極度的不舒服下度過將近一個月的時間呢?我想起了電影「美麗人生」,劇中的猶太人父親,為了幫助在集中營的五歲兒子能安然沒有傷害的度過,將殘酷的戰爭和屠殺變成一場遊戲,他告訴兒子要堅持到最後才能贏到最終的獎賞。所以進入移植室前,我鼓勵她希望她能打破紀錄,成為最早出移植室的病人,她對於這樣的意見感到興奮,而我們整個團隊也在一旁搖旗吶喊,希望我們的第一次能有完美的演出。 終於,我們既期待又怕受到傷害的時候到了,剛開始雖然有些噁心想吐,每天要吃的數十顆藥丸,她都很忍耐的吃下去,直到高劑量化療和抗排斥藥的副作用一起到達高峰的時候,讓他難以忍受…,我們也深深的體會,心理的照顧比身體的照顧困難許多。
有一天早上她一起床,突然問我:「慧綺阿姨,我不可以哭,我真的很難過。」當我說:「可以」,她就抱著我放聲大哭,像個小嬰孩,邊哭邊說:「我要破紀錄趕快出去!」就這樣,每天有一兩次哭的時間,哭完他總是很快恢復,看著電視的美食節目,計畫出院想吃的東西,我想她找到了克服困難的方法。終於在第十六天出了移植室,她得意的打電話告訴親友和關心她的病友說她破紀錄了,而且接下來她也以過來人的身分鼓勵即將移植的病友。 人生總是會有挫折,如同電影中男主角選擇用另一種正面的態度來克服他多舛的人生,而克服挫折的過程就是「美麗人生」。很高興與移植小組的同仁們一起成長,參與「小美」的「美麗人生」。也要感謝101血液腫瘤病房余
護理長及同仁全力的協助與指導,幫助我們完成這項不容易的任務。